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Zweiter bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen

26. Februar 2014

In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer der über 5.000 seltenen Erkrankungen betroffen, in Bayern sind es fast 650.000. Lange Odysseen bis zur richtigen Diagnose, wenige Therapiemöglichkeiten und kaum Heilungschancen verbinden sie. Weil es zu den meisten dieser seltenen Erkrankungen nur wenige Informationen und oft keine Experten gibt, wird jedes Jahr der "Tag der Seltenen Erkrankungen" begangen, um die Aufmerksamkeit von Politik, Gesellschaft und Forschung auf die "Waisen der Medizin" zu lenken.

Am Mittwoch, den 26. Februar 2014, findet in Bayern zum zweiten Mal der "Tag der Seltenen Erkrankungen" statt,
von 11.30 bis 16.00 Uhr in den Räumen der KVB-Landesgeschäftsstelle, Elsenheimerstraße 39, 80687 München

Zu dieser Veranstaltung, die in diesem Jahr unter dem Motto "Den Seltenen eine Stimme geben" steht, möchten Sie die Initiatoren und Unterstützer – Kassenärztliche Vereinigung Bayerns, LAG Selbsthilfe Bayern e.V., Selbsthilfekoordination Bayern, BAV Bayerischer Apothekerverband e.V., Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), Bayerische Landesärztekammer sowie die Ludwig-Maximilians-Universität – recht herzlich einladen.

Programm

11.30 Uhr Begrüßungskaffee und Ständebesichtigung

12.00 Uhr Grußworte
KVB-Vorstand
Hermann Imhof, Patientenbeauftragter der Bayerischen Staatsregierung (angefragt)

12.30 Uhr Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Handlungsfelder, Empfehlungen, Maßnahmenvorschläge und Perspektiven
Christoph Nachtigäller (Ass. Jur.), Vorsitzender ACHSE e. V.

13.00 Uhr Kompetenz für München, Bayern und die Welt. Vorstellung des „Münchner Zentrums für Seltene Erkrankungen“ und des „Care for Rare-Centers für Kinder mit Seltenen Erkrankungen“
Professor Christoph Klein, Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, LMU München

13.30 Uhr Start der vier Themen-Workshops:

  1. Hufgetrappel - sicher ein Pferd oder doch ein Zebra? - "Wie erkenne ich Seltene Erkrankungen?"
    Professor Christoph Klein, Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, LMU München
  2. Selbsthilfe der Seltenen Erkrankungen. Herausforderungen und Partner für eine strarkes Netz in Bayern
    Nicole Lassal, Geschäftsführerin LAG SELBSTHILFE Bayern e. V.
  3. Entwicklung von Bewältigungsstrategien. Austausch von Erfahrungen zum Umgang mit Seltenen Erkrankungen
    Irena Tezak (Dipl. Soz. Päd.), SeKo Bayern
  4. Filmvorführung der ACHSE e. V.: "Waisenkinder der Medizin" mit anschließender Diskussion: "Wie ist die Versorgungs- und Lebenssituation von Betroffenen einer Seltenen Erkrankung und welche Auswirkungen werden vom Nationalen Aktionsplan erwartet?"
    Christoph Nachtigäller und Hannelore Beke, Protagonistin des Films

14.45 Uhr Pause und Ständebesichtigung

15.15 Uhr Zusammenfassung der Workshop-Ergebnisse

Moderation: Theresa Keidel, Geschäftsführerin SeKo Bayern

Bitte melden Sie sich für den „Tag der Seltenen Erkrankungen“ bis 5. Februar 2014 verbindlich per Fax an unter 0 89-5 70 93 – 21 95 oder online unter www.kvb.de in der Rubrik Patienten/Termine und Veranstaltungen und teilen Sie uns Ihre Workshop-Präferenzen mit. Für teilnehmende Ärzte und Psychologische Psychotherapeuten sind bei der Bayerischen Landesärztekammer Fortbildungspunkte beantragt.